Für GynäkologInnen ist PND in der Schwangerenbetreuung heute schon Routine geworden. Es gehört einfach dazu. Dass es aber auch hier viele problematische Bereich gibt, wird kaum thematisiert. Eine Gynäkologing erzählt über ihre persönliche Perspektive.
Ich spreche als niedergelassene Frauenärztin. Ich bin seit 23 Jahren Frauenärztin, seit 18 Jahren in einer Praxis niedergelassen und betreue ca. 150 Schwangere im Jahr. Das heißt, ich bin eine der 10.000 Frauenärzte und Frauenärztinnen, die letztlich für die Umsetzung von Pränataler Diagnostik zuständig und verantwortlich sind.
Die Frage der Pränatalen Diagnostik hat sich in den letzten zehn Jahren zugespitzt: Von einer neuen Option zu einer neuen Normalität, einer unnormalen Normalität. Ich möchte diese neue Normalität kritisch auf drei Ebenen hinterfragen und dies zugegebenermaßen sehr zugespitzt formulieren.
1. Aus Sicht der Frauenärztin:
Die Beratung vor und zu Pränataler Diagnostik ist eine nahezu unmögliche Beratung.
2. Aus Sicht der Schwangeren:
Über jeder Schwangerschaft hängt durch die Pränatale Diagnostik ein spürbares Damoklesschwert.
3. Aus Sicht der Gesellschaft:
Es gibt eine unausgesprochene Allianz zur Selektion von Behinderten – unter dem Deckmantel der Selbstbestimmung der Frauen.
Eine unmögliche Beratung
Die Problematik der Pränatalen Diagnostik ist so umfangreich, dass es nahezu unmöglich ist, sie in allen Konsequenzen in der Frühschwangerschaft allen Schwangeren mit dem Ziel einer „informierten Zustimmung“ nahe zu bringen.
Stellen Sie sich eine Frau in der frühen Schwangerschaft vor, 8. Schwangerschaftswoche, ambivalent schwankend zwischen Freude über die Schwangerschaft und der Angst, ob alles gut gehen wird, ob sie es schaffen wird. Ihr ist übel, sie ist dauernd müde, manchmal heult sie ohne jeden Grund. Sie will alles richtig machen, sie fragt mich ganz viel, was sie essen soll, was sie machen darf, was sie nicht mehr machen darf, wie es mit der Arbeit weitergeht usw. Ihr Ziel ist: Hauptsache das Kind ist gesund.
Ich bespreche alles mit ihr, und nach all dem komme ich zum Thema „Risikoberatung“. (Es sei denn, die Frau erklärt von vornherein, dass sie keine Pränataldiagnostik wolle – das sind sehr wenige Frauen, die mir die Beratung dann sehr leicht machen!) Ich teile der Schwangeren ihr „Altersrisiko“ mit; welche Behinderungen es geben kann; dass man einen Teil davon finden kann; dass es Risikoabschätzungen gibt, die aber auch einmal falschen Alarm bringen, z. B. das Nackenödem, welches man bei Ultraschall findet, aber auch bei gesunden Kindern vorliegen kann; dass es ein Hinweis sein kann für eine Trisomie, also für eine Chromosomenveränderung oder mindestens für einen Herzfehler; dass dann vielleicht zur weiteren Klärung eine Fruchtwasserentnahme folgen müsste, die aber mit einem einprozentigen Risiko der Fehlgeburt verbunden sei; meist seien dann die Chromosomen doch in Ordnung, aber im schlimmsten Fall würde beim Kind eine Veränderung im Erbgut festgestellt, und dass sie dann überlegen müsste, ob das für sie schlimm wäre; aber eigentlich müsste sie es jetzt schon überlegen, schon vor dem ersten Ultraschall, denn dann könnte ich evtl. so ein Nackenödem schon sehen, manchmal auch ohne es direkt zu suchen; ob sie sich vorstellen könne, ein Kind mit Behinderung zu bekommen, oder ob das für sie ein Grund zum Abbruch sein könnte; das wäre ein Abbruch in der 20. Woche, im 5. Monat; das Kind würde sich dann schon bewegen, d.h. sie würde es wie eine erzwungene Geburt erleben; wenn die Chromosomen doch in Ordnung wären, dann könnte es vielleicht einen Herzfehler haben, um das zu klären, wäre dann der Ultraschall in der 20. Woche da, usw.
Ich glaube schon, Sie kommen kaum mehr mit.
Und jetzt stellen Sie sich die schwangere Frau vor: Ich glaube, Sie können mir zustimmen: Das kann eine Frau gar nicht auffassen und dann zu einer „informierten Entscheidung“ kommen, schon gar nicht eine Frau im 2. Monat.
Ich denke, das können wir Ärzte und Ärztinnen nicht leisten. Kann es sonst jemand, frage ich? Ob es die Hebammen besser können, weiß ich nicht. Eine zusätzliche psychosoziale Beratung wäre sicher gut. Ich empfehle das sehr, aber ich habe in den letzten fünf Jahren nicht eine Frau gehabt, die gesagt hat, ich gehe da hin - weil die wenigsten Frauen erfahren haben, wie „Beratung“ beim Finden einer Entscheidung helfen kann.
Das Problem für uns Ärzte und Ärztinnen ist außerdem: Wir können nicht warten, bis die Frauen fragen, sondern wir müssen selbst aktiv über die „Risikoabschätzung“ aufklären. Das ist in den Richtlinien vorgeschrieben. Wenn wir es nicht machen, können wir juristisch belangt werden. Das heißt, die Frauen, die keine Pränatale Diagnostik wollen, müssen sich gegen etwas entscheiden, das ihnen als „normal“ angeboten wird.
Dieses sog. „opting out“ führt zum zweiten Problem:
Damoklesschwert über allen Schwangerschaften
Schwangersein war immer mit Unsicherheit und Ängsten verbunden, das ist nichts Neues.
Neu ist, dass es in der Verantwortung der einzelnen Frau zu liegen scheint, ob sie ein behindertes Kind bekommt oder nicht. Für Einzelne mag es eine Chance sein, für die Mehrzahl halte ich es für eine Riesenlast. Sie müssen entweder Pränatale Diagnostik machen, dann bangen sie bis zum Ergebnis, bei schlechtem Ergebnis vielleicht auch danach; oder sie entscheiden sich dagegen und haben vielleicht in der Schwangerschaft immer wieder ein flaues Gefühl, wenn jemand fragt, ob man den oder jenen Test gemacht habe. Wer keine Pränatale Diagnostik macht und ein behindertes Kind bekommt, kann zu hören bekommen, dass es „so etwas doch heute nicht mehr geben muss“.
Frauen wird damit eine Verantwortung für ihr Ungeborenes gegeben, die wenig mit Selbstbestimmung zu tun hat, sondern eine Zumutung ist.
Aus neueren Untersuchungen weiß man, dass dieses Damoklesschwert Konsequenzen hat für den Verlauf der Schwangerschaft und der Geburt. Gerade bei Frauen, bei denen das Frühscreening auffällig war, z. B. eine erweiterte Nackenfalte zeigte, und dann trotzdem letztlich „nichts“ gefunden wurde, hat man beobachtet, dass die Schwangerschaft selber anders war. Die Frauen spürten ihre Kinder anders oder später. Sie hatten, das sagen die Hebammen, verlängerte Geburten, schwierige Geburten. Und auch in den Nachbeobachtungen findet man Mütter, die immer wieder ihr Kind anschauen und fragen, ob es nicht doch irgendwo eine „Macke“ hat. Sie können es gar nicht glauben, dass dieses Kind wirklich in Ordnung ist. Was das für die Entwicklung der Kinder heißen wird, ist noch offen.
Ich komme zum dritten Punkt: Pränatale Diagnostik aus Sicht der Gesellschaft.
„Allianz zum Aussortieren“?
Was wird eigentlich mit Pränataler Diagnostik gesucht? Es werden Kinder mit angeborenen Erkrankungen und mit schwerer Behinderung gesucht, also zwei bis drei Prozent der Neugeborenen.
Was wird mit dem Frühscreening gesucht?
Hier werden Kinder mit so genannten „unheilbaren Behinderungen“ gesucht, vor allem mit Trisomie oder anderen Chromosomenveränderungen. Das sind ganz grob geschätzt 1.000 bis 2.000 Kinder pro Jahr - die genauen Zahlen kennt keiner - , die dadurch zu 90 % gefunden werden. Frühscreening macht nur Sinn, wenn man damit die Option gewinnen will, früh zu handeln. Der Hauptgrund früh zu handeln, ist die Option für den Abbruch, der aus unterschiedlichsten Gründen so früh wie möglich durchgeführt werden sollte. Für alle anderen kindlichen Erkrankungen jedoch, z. B. für Herzfehler, ist es völlig ausreichend, wenn man sie später findet, in der 20. bis 22. Schwangerschaftswoche. Denn hier geht es nur noch um Fragen wie Zeit und Ort der Entbindung und um die weitere Behandlung. Für diese Kinder kann die Diagnose durch Pränatale Diagnostik dann ein besserer Start ins Leben sein.
Ein weiteres Argument, das häufig angeführt wird: Frühscreening könne auch „Schutz“ sein, wenn Frauen ab 35 Jahren nach einem günstigen Ergebnis auf die Amniozentese verzichten und so weniger dadurch ausgelöste „unnötige“ Fehlgeburten auftreten. Wie viele das sind, wie oft das vorkommt, d.h. wie gewichtig dieses Argument ist, weiß kein Mensch.
Ich weiß, keine Frau wird zur Pränatalen Diagnostik und zum Frühscreening gezwungen, keine Frau wird zum Abbruch gezwungen. Es läuft alles unter dem Motto der „Selbstbestimmung der Frauen“. Aber ist das Selbstbestimmung, wenn die Pränatale Diagnostik die Regel und nicht die Ausnahme ist? Ist es Selbstbestimmung, sich bei Trisomie 21 einen Abbruch zu wünschen? Oder ist das nicht die Konsequenz aus den Angeboten, die Frauen vorher durch die ganz normale Pränatale Diagnostik bekommen haben und die von ihr gesellschaftlich auch erwartet wird?
Haben wir nicht tatsächlich inzwischen eine Allianz zur Selektion? Nie so ausgesprochen, aber gesellschaftlich toleriert und von uns Ärzten und Ärztinnen umgesetzt? Bei der jeder nur seine Arbeit tut, Ultraschall, Labor, Amniozentese, und keiner Schuld ist, denn verantwortlich ist am Ende nur die Frau selbst?
Wir reden heute hier über die Tests, die Aussagen und die Beratung. Damit argumentieren wir im System und unterstellen, dass, wenn wir eine gute Beratung hätten, wenn wir gute Tests hätten, die noch früher und noch exakter das messen, was sie messen sollten, dass es dann besser wäre.
Wäre es das?
Stellen Sie sich vor, es gäbe einen sicheren Test, um aus dem Blutstropfen der Mutter ganz früh die Erbausstattung des Kindes zu bestimmen, völlig ungefährlich und ganz früh. Und dann? Welche Frau wollte sich dem noch widersetzen und sich gegen die Pränatale Diagnostik entscheiden? Wir hätten eine vollgescreente Population von Neugeborenen. Wir hätten sicher viele frühe Abbrüche. Wir hätten dann vielleicht keine Kinder mehr mit Trisomie 21 oder anderen Chromosomenveränderungen.
Die Frage muss erlaubt sein: Ist das wirklich unser Ziel?
So wichtig mein Plädoyer ist, für eine gute Beratung zu sorgen, für qualifizierte Methoden und Versuche, und so hilfreich die Pränatale Diagnostik auch bei einigen Erkrankungen sein kann, so wichtig ist es, die Hauptthematik nicht aus dem Auge zu lassen:
Wie gehen wir mit Behinderungen um?
Gibt es wertes und unwertes Leben am Anfang des Lebens?
Ich habe keine Lösung.
Aber als Frauenärztin, die täglich schwangere Frauen betreut, und auch als Frau sage ich: Es kann nicht angehen, dass Frauen und Frauenärztinnen in der Pflicht sind, dieses Problem für die Gesellschaft durch die Pränatale Diagnostik zu „lösen“. Das geht uns alle an. Dem Problem müssen wir uns als Gesellschaft stellen.
Claudia Schumann
Sprecherin der AG Frauenärztinnen
im AK Frauengesundheit in Medizin, Psychotherapie und Gesellschaft (AKF)
erschienen: Rundbrief 18 des Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik / Okt. 05