Martina Kronthaler erzählt über die Beziehung zu ihrer 38-jährigen behinderten Schwester.
Wie es ist, eine Schwester mit einer Behinderung zu haben – darüber zu schreiben wurde ich gebeten. Hier muss ich gestehen, dass ich darüber in meinem nun 38jährigen Leben noch nicht wirklich nachgedacht habe. Ich denke jedoch viel über meine Schwester Sigrid selbst nach und darüber, was sie für meine Eltern bedeutet, bei denen sie bis heute wohnt.
Sigrid und ich haben ein emotional sehr enges Verhältnis zueinander, obwohl sie im westlichen Niederösterreich lebt und ich in Wien. Wir telefonieren sehr oft – manchmal täglich – sehen einander aber nur etwa alle sechs Wochen. Sigrid ist sehr präsent in unserer Familie, natürlich erzählt auch meine Mutter regelmäßig, was mit ihr los ist und wie es ihnen geht.
Sigrid wurde 1977 als Jüngste von sechs Kindern geboren. Dass sie sich nicht so entwickelte wie die anderen Geschwister, zeichnete sich erst ab, als sie etwa drei Jahre war. Ich bin die zweite nach meinem Bruder, also das älteste Mädchen und schlüpfte bald in eine Art „Mutterrolle“. Als Jüngste wurde sie etwas verhätschelt, und Sigrid war auch eine besonders süße Schmusekatze.
So war Sigrid in meinem Bewusstsein also lange Zeit einfach die „kleine Schwester“. Knapp zwei Jahre verbrachte sie in einem SOS-Kinderdorf in Oberösterreich, wo sie bestmöglich gefördert wurde. Dann besuchte sie eine Sonderschule in der Nähe unseres Wohnortes, und ich begann in Wien mein Studium. Wenn ich an den Wochenenden nach Hause kam und mit meinen Freunden etwas unternahm, begleitete sie mich oft – auf vielen meiner Jugendfotos ist sie zu sehen. Unter meinen Freunden war es kein Thema, dass Sigrid anders ist, sie war eben so, wie sie war. Und sie zeigte ihre Zuneigung immer sehr deutlich, was meine Freunde wiederum besonders nett fanden. Später erwählte sie sich zwei, drei Nachbarsfamilien mit Töchtern, die etwas älter waren als sie, als Freunde. Diese Beziehungen pflegt sie bis heute intensiv.
Das Wort „Behinderung“ fiel damals nicht in unserer Familie oder im Freundeskreis, zumindest erinnere ich mich nicht. Wenn ich über sie nachdachte, dann zum Beispiel darüber, dass sie sehr feinfühlig ist. Sie spürt ganz genau, wenn es einem nicht gut geht, wenn man ein Geheimnis bewahren möchte etc.
Je älter sie wurde, desto offensichtlicher trat ihr Anderssein zu Tage.
Sie ist klein – ca. 1,50 cm, und Essen ist eine ihrer Lieblingsbeschäftigungen, was man ihr mittlerweile deutlich ansieht. Was sie „hat“, konnte nicht geklärt werden – es gibt keinen Namen dafür. Wir wissen nicht, ob sie bei der Geburt vielleicht zu wenig Sauerstoff bekommen hatte oder ob eine Abweichung in irgendeinem ihrer Gene ihre verzögerte Entwicklung bewirkt hat. Letztendlich ist es – mir zumindest – egal.
Als ich meine eigenen zwei Kinder bekam, wurde mir klar, dass Sigrid ein „erwachsenes Kind“ – quasi auf einer kindlichen Entwicklungsstufe - geblieben ist. Meine mittlerweile achtjährige Tochter stritt sich viele Jahre mit ihr herum, beide waren aufeinander eifersüchtig. Irgendwann begann Esther zu fragen, was mit der Tante Sigrid los sei, ob sie „behindert“ sei. Eine Antwort fiel mir sehr schwer. „Geistig behindert“ – ich habe sie sicher irgendwann einmal so beschrieben. Aber in der Familie verwenden wir diesen Ausdruck nicht.
Meinen Kindern habe ich erklärt, Sigrid sei zwar erwachsen, benehme sich aber manchmal wie ein Kind. Im übrigen sei sie ihre Tante, der sie auch zu gehorchen hätten.
Ihre Nichten und Neffen liebt Sigrid sehr, schätzte sie aber mehr, als sie noch Babys waren. Als meine Tochter zur Welt kam, eigentlich schon während der Schwangerschaft, erklärte sie des Öfteren, sie hätte auch gerne einmal ein Baby. Also lud ich sie gleich für ein Wochenende ein. Kopfschüttelnd erklärte sie danach meiner Mutter: „Soooo viel Arbeit mit einem Baby. Warum sich die Martina das antut, das verstehe ich nicht!“
Zur Zeit sehe ich Sigrid bei unseren gegenseitigen Besuchen. Seit meine Kinder größer sind, kommt sie einmal im Jahr für ein paar Tage. Das kann sehr anstrengend sein, weil sie permanent fragt, warum man gerade dies oder jenes macht und welche Unternehmung als nächste geplant sei. Außerdem ist sie sehr anhänglich. Dann wiederum verhält sie sich ungemein „erwachsen“, hilft bei der anfallenden Hausarbeit, und zwar äußerst selbständig. Selbstverständlich trinkt sie auch ein Gläschen Wein und flirtet gern mit meinem Mann bzw. jedem anderen, der charmant mit ihr schäkert.
Sigrid fordert viel Aufmerksamkeit von den Menschen rund um sie. In Gespräche mischt sie sich prinzipiell ein, stellt sich körperlich dazwischen. Ohne Hemmungen spricht sie auch völlig fremde Menschen an, fragt zum Beispiel jemanden in der U-Bahn, woher er komme, wohin er fahre, was er in den Einkaufstaschen hätte und vieles mehr. Das amüsiert mich mittlerweile, auch weil mehr Menschen als ich angenommen hatte, durchaus höflich und humorvoll auf diese Fragen eingehen.
Natürlich gibt es auch unfreundliche und befremdete Reaktionen.
Wahrscheinlich habe ich in der Familie für Sigrid die Rolle der „etwas gutmütigeren Schwester“. Meine mittlere Schwester, bei der sie sich oft aufhält und die selbst drei kleine Kinder hat, muss ihr aufgrund des intensiveren Zusammenseins mehr Grenzen setzen als ich. Aber darüber beschwert sie sich bei mir nicht.
Sigrid ist meine Schwester, sie teilt meine Leiden, Sorgen und Krankheiten. Wie meine Eltern und anderen Geschwister hält sie in jeder Lebenslage bedingungslos zu mir. Sie freute sich mit mir über meine Hochzeit, die Geburten meiner Kinder, meine „Erfolge“. Ihre Anteilnahme ist tief, engagiert und leidenschaftlich. Sigrid vergisst keinen Geburtstag in der immer größer werdenden Familie. Eine Küchenuhr, getöpferte Krüge, kunstvolle Bilderrahmen, bunte und äußerst tragfähige Kleiderhaken und vieles mehr in unserer Wohnung stammen von ihr. Umgekehrt bringt sie mich niemals in die Verlegenheit, ihren Geburtstag oder ein Fest zu vergessen, an dem sie Geschenke gewohnt ist – wochenlang vorher gibt sie mir diplomatisch gezielte Hinweise. Derzeit plant sie ein großes Fest zu ihrem 30. Geburtstag, die Einladungsliste macht meinen Vater bereits etwas nervös!
Wie ist es, eine Schwester mit einer Behinderung zu haben?
Für mich ist es „normal“; es ist wie es ist – ihr Leben und mein Leben und unser Leben.
Bis jetzt sorgen meine Eltern für sie, was mitunter mit großen Mühen verbunden ist. Denn Sigrid entwickelte mit der Zeit viele Beschwerden, auch aufgrund ihres Gewichtes. Meine Eltern müssen oft am Wochenende oder am Abend mit ihr zum Arzt oder in das Krankenhaus fahren. Auch etliche kleinere Operationen hat sie schon hinter sich. Mittlerweile kennt jede Krankenschwester, jede Ärztin, jeder Arzt der Umgebung „die Sigrid“, und sie erhält auch eine bevorzugte Behandlung. Arzttermine organisiert sie sich auch selbständig. Offiziell kann sie zwar nicht lesen, aber welcher Arzt wann Wochenend-Dienst oder Ordination hat, findet sie auch ohne fremde Hilfe blitzschnell und mühelos heraus.
Oft überlege ich, was es für mich als Sigrids Schwester bedeutet, wenn unsere Eltern gestorben sind. Mit ihr zusammen zu leben, stelle ich mir als sehr anstrengend vor. Ehrlicherweise muss ich aber auch sagen, dass ich derzeit mit keinem meiner Geschwister eine langfristige Wohngemeinschaft eingehen möchte, so gerne ich sie alle mag. Mit dem Unterschied, dass ich bei meinen anderen Geschwistern kein „schlechtes Gewissen“ habe, das zu sagen.
Etliche Jahre bedrückte mich die Frage, was einmal sein wird, extrem. Mittlerweile sehe ich dieser Zukunft gelassener entgegen.
Martina Kronthaler, November 2005