Ich habe eine jüngere Schwester, die "behindert" ist. Natürlich hat mich das geprägt, im Positiven wie im Negativen.
Sommer 1974.
Meine Schwester Sandra ist ein munteres, gesundes Baby, gerade mal drei Monate alt. Dann erkrankt sie an einer Darminfektion und muss ins Krankenhaus. Zu dieser Zeit gibt es noch keinerlei Bewusstsein auf ärztlicher Seite, dass die Trennung von der Mutter für einen Säugling traumatisch sein kann, aber immerhin darf meine Mutter sie besuchen kommen. Endlich wird ihr gesagt, dass sich der Darm ihrer Tochter wieder erholt hat und dass sie sie am nächsten Tag wieder mit nach Hause nehmen darf. Aber als meine Mutter sie abholen kommt, stimmt etwas nicht mit Sandra. Sie liegt ganz apathisch in ihrem Bett. Ein Arzt kommt mit ernstem Gesicht und fragt meine Mutter vorwurfsvoll: „Was haben Sie mit diesem Kind gemacht?“
Seine Diagnose: Schädelbasisbruch und Gehirnblutungen.
Zu erwarten sei eine bleibende schwere Behinderung. „Vermutlich wird sie nicht einmal alleine sitzen und essen können“, erklärt ein Arzt meiner geschockten Mutter.
Sie kehrt mit einem vermeintlich schwer geistig beeinträchtigten Kind aus dem Krankenhaus zurück. (Glücklicherweise hat sich die Prophezeiung des Arztes nicht bewahrheitet. Meine Schwester ist letztlich „nur relativ leicht behindert“. Selbständig und eigenverantwortlich leben wird sie aber trotzdem niemals können.)
Natürlich habe ich keinerlei aktive Erinnerung mehr an diesen Sommer 1974, in dem sich das Leben unsere Familie so drastisch verändert hat. Ich war damals selbst erst 22 Monate alt. Was ich darüber weiß, hat mir meine Mutter Jahre später erzählt. Und noch heute habe ich in Wahrheit keine Ahnung, was damals wirklich passiert ist.
Auch wenn mir klar ist, dass das letztendlich eigentlich egal ist, frage ich mich heute noch hin und wieder, ob der Mensch, der meine Schwester im Spital fallen hat lassen – wir können uns das nur so erklären – noch manchmal an die Folgen denkt, die seine oder ihre Tat hatte. Noch heute werde ich oft wütend darüber, dass sich das Krankenhauspersonal gegenseitig deckte, die Wahrheit verheimlichte und stattdessen meine Mutter für alles verantwortlich machte.
Natürlich haben meine Eltern versucht, rechtliche Schritte zu unternehmen. Sie gingen zum Patientenanwalt. Doch auf die Frage, was sie nun in dieser „Sache“ machen könnten, antwortete dieser nur lapidar: „Wie viele Häuser haben Sie zu verkaufen, um die Gerichtskosten zu tragen? Das Unterfangen ist aussichtslos. Gegen das Krankenhaus kommen Sie nicht an.“
Erst seit ich selber eine Tochter habe, kann ich mir – wahrscheinlich auch nur ansatzweise – vorstellen, wie sich meine Eltern damals gefühlt haben müssen. Die Frage „Warum gerade unser Kind?“ stellen sich vermutlich alle Eltern, deren Kind nicht gesund auf die Welt kommt. Aber wenn ein Mensch dafür verantwortlich gemacht werden kann, tauchen auch andere Fragen auf: „Wer hat Schuld?“ und „Wie konnte das passieren?“. Aber auch darauf gab es für uns keine Antworten. Irgendwann werden diese Fragen dann unwichtig. So war es zumindest in unserer Familie. Für meine Eltern war und ist Sandra angenommen und geliebt – so wie sie ist.
Bei mir war das nicht immer so.
Als meine Schwester geboren wurde, ging es mir wie vielen anderen Erstgeborenen. Ich war 20 Monate alt und gänzlich überfordert. Eine Woche lang war meine Mutter plötzlich verschwunden und kehrte dann mit einem Baby zurück. Ich war eifersüchtig und so beleidigt, dass ich mir von meiner Mutter nicht einmal das Fläschchen geben ließ.
Von Anfang an war meine Schwester ein „Sorgenkind“ und die Aufmerksamkeit meiner Mutter richtete sich mehrheitlich auf sie. Ich war plötzlich „die Große“ und lernte sehr bald, mich zurück zu nehmen, unauffällig und „brav“ zu sein.
Ich glaube, ich war als Kind keine besonders „gute“ Schwester. Sandra war mir lästig. Sie zerstörte meine Bausteintürme und wenn ich fernsehen wollte, hat sie vor dem Bildschirm herumgetanzt oder das Gerät ausgeschaltet. Einmal war ich so genervt, dass ich sie in den Wohnzimmerschrank sperrte, um meine Ruhe zu haben. Die Arme wäre fast erstickt und hat in ihrer Panik derartige Kräfte entwickelt, dass sie die Schranktür aus den Scharnieren gerissen hat.
Ich war absolut nicht interessiert an meiner Schwester und ich kann mich nicht erinnern, je mit ihr gespielt zu haben. Jedoch, wenn meine Eltern mit ihr geschimpft haben, dann bin ich auf die Barrikaden gesprungen und hab sie verteidigt.
Die wundervolle Beziehung, die mich heute mit meiner Schwester verbindet, hat sich erst nach meiner Pubertät entwickeln können. Es gab keinen bestimmten Anlass – zumindest erinnere ich mich nicht – aber ich weiß, dass ich mich plötzlich sehr verantwortlich für sie fühlte. Rückblickend glaube ich, dass das dahinter liegende Gefühl für mein geändertes Verhalten für lange Zeit ein Schuldgefühl war – und auch heute noch teilweise ist.
Ich fühlte mich schuldig, weil ich „gesund“ war und mir alle Wege offen standen. Ich bin immer eine sehr gute Schülerin gewesen, klug und wissbegierig. Was für meine Schwester schwierig oder unmöglich war, fiel mir zu – einfach so. Ich hatte Freiheiten, durfte fortgehen, mich mit FreundInnen treffen, hatte berufliche und private Perspektiven. Sie nicht. Sehr lange Zeit habe ich so gedacht.
Als ich sechzehn oder siebzehn war, habe ich begonnen, Sandra überall hin mitzunehmen - ins Kino oder wenn ich mich mit FreundInnen traf. Wir sind gemeinsam sogar ins Euro-Disneyland nach Paris gefahren. Als ich dann nach der Matura von Oberösterreich nach Wien ging um zu studieren, bin ich mir sehr egoistisch vorgekommen. Sandra ist nicht besonders flexibel, was Veränderungen anbelangt und ich hatte Schuldgefühle, weil die Trennung für sie nicht einfach war. In den ersten Studienjahren bin ich deshalb jedes Wochenende nach Hause zu meiner Familie gefahren.
Als ich dann schwanger wurde und eine Tochter bekam, kam ich in einen regelrechten Gewissenkonflikt. Ich hatte kaum mehr Zeit für Sandra. Jetzt konnte und wollte ich nicht mehr jedes Wochenende nach Oberösterreich fahren. Mein Lebensmittelpunkt hatte sich endgültig nach Wien verlagert. Für meine Schwester war das anfangs sehr schwer zu akzeptieren. Und obwohl ich weiß, dass sie mein Kind eigentlich sehr lieb hat, ist sie selbst heute noch – meine Tochter ist schon neun – ziemlich eifersüchtig auf sie.
Mittlerweile ist auch meine Schwester aus dem Elternhaus ausgezogen und wohnt seit einigen Jahren in der Nähe von Linz auf einem Bauernhof. Der „Christliche Sozialverein Theresiengut“ (www.csv-theresiengut.at) führt seit 1995 einen landwirtschaftlichen Betrieb als Sozialprojekt für Menschen mit Behinderungen. Meine Schwester lebt und arbeitet dort gemeinsam mit 20 weiteren KlientInnen. Ich glaube, dieser Wechsel hat ihr sehr gut getan, und sie hat jetzt eine weitere Familie dazu gewonnen, was auch für mich eine gewisse „emotionale Entlastung“ bedeutete.
Heute ist mir klar, dass ich in unserer Familie eine Rolle übernommen habe, die mir gar nicht zustand und die mich auch überfordert hat. Ich habe – bis heute – eher „mütterliche“ als „schwesterliche“ Gefühle für meine Schwester. Es hat ziemlich lange gedauert, bis ich erkannt habe, dass ich mich nicht „unendlich“ verantwortlich fühlen kann und dass es legitim ist, mich in erster Linie um mein eigenes Kind zu kümmern und mein eigenes Leben zu leben. Nichtsdestotrotz versuche ich, Sandra so oft es eben geht, zu besuchen oder sie zu uns nach Wien einzuladen und etwas mit ihr zu unternehmen.
Es gibt viele, die sich in der Gegenwart von Menschen mit Behinderungen unwohl fühlen, weil sie nicht wissen, wie sie ihnen begegnen sollen. Dahinter liegt die „Angst vor dem Unbekannten“, vor dem, was „gegen die Norm“ verstößt. Ich bin mit einem „behinderten“ Geschwisterteil aufgewachsen, was gleichbedeutend ist mit einer Art „Integrationsschule von Anfang an“. Ich sehe das als Bereicherung, denn meine Wertvorstellungen und Lebenseinstellung wurden dadurch sicherlich geprägt. Mir fällt es heute relativ leicht, die Menschen in ihrer Vielfältigkeit und Individualität anzunehmen – so wie sie sind und mich entsprechend auf sie einzulassen. Und das gilt nicht nur für Menschen mit Behinderungen, sondern für alle Identität stiftenden Faktoren, die Vielfalt ausmachen wie z.B. Ethnische Abstammung, Geschlecht, Alter, Herkunft oder sexuelle Orientierung.
Viele Menschen glauben auch, dass geistig und/oder körperlich beeinträchtigte Menschen „schlechter dran“ sind und in gewissem Sinne „defizitär“. Auch das glaube ich nicht. Meine Schwester ist für mich ein Mensch mit guten und schlechten Eigenschaften, mit Begabungen und Talenten ausgestattet, mit der Fähigkeit zum Glücklich- und zum Traurigsein – so wie alle anderen Menschen auch.
Trotzdem, in einem wichtigen Punkt glaube ich, dass meine Schwester aufgrund ihres Schicksals schlechter dran ist. Menschen mit Behinderungen werden oft Zeit ihres Lebens als „ewige Kinder“ betrachtet und behandelt. Das negiert die Tatsache, dass auch sie „erwachsen“ werden und das Bedürfnis nach Liebe und Zuneigung, nach ParnterInnenschaft und Sexualität verspüren. Ich glaube, dass dieses Bedürfnis bei meiner Schwester sehr stark und gänzlich unbefriedigt ist. Das macht mich traurig, denn dieser Wunsch wird sich für sie vermutlich nie erfüllen. (Andererseits: wie viele „Gesunde“ sehnen sich nach einer erfüllten PartnerInnenschaft und finden sie nicht?)
Ich habe eine jüngere Schwester, die „behindert“ ist. Natürlich hat mich das geprägt, im Positiven wie im Negativen.
Ich muss mit einem gewissen Maß an Schuldgefühlen fertig werden und fühle mich im Vergleich zu anderen älteren Geschwistern vermutlich sehr viel mehr verantwortlich - und das sicherlich Zeit meines Lebens.
Auf der anderen Seite habe ich durch sie auch soziale Kompetenzen wie Toleranz, Offenheit und Verantwortungsbewusstsein entwickeln können, für die ich sowohl in privater als auch beruflicher Hinsicht sehr dankbar bin.
Ich finde es schön, eine Schwester zu haben. Ich denke, letztlich ist meine Beziehung zu ihr so wie zwischen den meisten Geschwistern:
Ich bin froh, dass es sie gibt und hab sie lieb – so wie sie ist.
Birgit Kupka, November 2005