Kontroversielle Hormonbehandlung : Archiv 2007 : Aktuell : Start : Lebenshilfe Wien

Um die Hormonbehandlung eines neunjährigen Mädchen mit schwerer Behinderung, die dessen weiteres Wachstum unterbindet, ist eine heftige Kontroverse ausgebrochen. Ihre Eltern haben jetzt erstmalig ihre Entscheidung verteidigt: Diese sei nötig gewesen, um die Lebensqualität ihres Kindes zu erhalten.

Seattle/Wien – Ashely ist nur mit ihrem Vornamen bekannt, aber die Geschichte des neunjährigen Mädchens hat in den USA nunmehr eine heftige ethische Kontrovere um ihre Behandlung ausgelöst. Das Mädchen aus Seattle im US-Bundesstaat Washington kann nicht essen, nicht gehen oder sich bewegen. Vor zwei Jahren haben sich die Eltern mit ärztlicher Unterstützung zu einer Hormonbehandlung entschieden, die darauf hinausläuft, dass das weitere Wachstum des Kindes unterbunden wird. Erstmals haben jetzt die Eltern, deren Identität nicht bekannt gegeben wurde, ihre Entscheidung auf einem Blog verteidigt. Ihre Begründung: Dies würde Ashleys Lebensqualität stützen.

Kurz nach ihrer Geburt wurde bei Ashley eine schwere Hirnschädigung diagnostiziert, die dazu führte, dass das Kind Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme hatte und weitgehend bewegungsunfähig blieb. Im Alter von sechseinhalb zeigte Ashley Zeichen einer frühen Pubertät, was nach Angaben ihres Arztes bei Kindern mit dieser Form von Behinderung nicht ungewöhnlich sei. Ihre Eltern entschieden sich damals für eine Hormonbehandlung zur Unterbindung des weiteren Wachstums. Durch einen kleineren Körper sei es leichter, Ashley in das Familienleben einzubeziehen und ihre Risken weiterer gesundheitlicher Probleme etwa durch Wundliegen zu verringern, begründen die Eltern ihre Entscheidung.

"Lebensqualität maximieren"
"Ashley wurden große Herausforderungen in ihrem Leben mitgegeben und das geringste, was wir als ihre liebenden Eltern und Pflegepersonen tun können, ist sorgsam zu sein, um ihre Lebensqualität zu maximieren", schreiben ihre Eltern in dem Blogeintrag. "Es ist ein allgemeines, grobes Missverständnis zu glauben, dass diese Behandlung vor allem der Bequemlichkeit ihrer Pflegepersonen diene." Diese Entscheidung für ihren "Pillow Angel" – so nennen die Eltern ihren "Engel", da sie jeweils auf dem Polster (Pillow) liegen bleibt, wo sie hingelegt wird – sei ihnen nicht schwer gefallen. Die Hormonbehandlung sorgt dafür, dass Ashley jetzt etwa bei ihrer Körpergröße von 1,35 Meter und ihrem Gewicht von 34 Kilogramm bleiben wird. Ohne Behandlung wäre eine Größe von 1,67 Meter und ein Gewicht von 57 Kilogramm zu erwarten gewesen.

"Ashley kann sich so weiterhin daran erfreuen, dass wir sie in unseren Armen halten und sie häufiger bewegt und auf Reisen mitgenommen wird und wird dadurch mehr Gelegenheit zu Aktivitäten und gemeinschaftlichen Unternehmungen haben", schreiben die Eltern. Zusätzlich zur Hormonbehandlung wurde auch die Gebärmutter und die Brustwarzen entfernt, um einerseits Regelbeschwerden und andererseits das familiär bekannte Risiko von Brustkrebs zu verhindern.

Heftige Diskussionen
Die Entscheidung findet sowohl Kritiker als auch vorsichtige Zustimmung. Der Mediziniethiker Arthur Caplan an der University of Pennsylvania erklärte, dass "keinen Schaden anzurichten" eine der wichtigsten ethischen Regeln für Ärzte sei und dass eine Behandlung, die das Wachstum stoppt, "keine ethisch vertretbare Richtung" sei. "Pubertät, Wachstum und Alter passiert uns allen und es gibt sehr viele Menschen, die dabei Hilfe brauchen. Die Lösung kann nicht sein, dass wir jede Person, die schizophren, autistisch oder vehaltensgestört ist, in einem kindlichen Stadium halten." "Eine bizarre Simplifizierung der Ansprüche, die die Pflege eines Kindes zu Hause stellt", nennt der Kinderarzt W. Carl Cooley, Leiter der Crotched Mountain Foundation für Menschen mit Behinderungen, die Entscheidung.

Benjamin Wilfond, der das Treumann Katz Zentrum für kinderärtliche Bioethik an der University of Washington leitet, vergleich die Entscheidung von Ashelys Eltern mit der von Eltern eines Kindes mit einer Hasenscharte, die sich für eine Operation ihres Kindes entscheiden, oder mit Eltern, die ihren Kinden Medikamente gegen ADDS (Attention Deficit Disorder Syndrome) geben. "Es gibt viele Dinge, die wir tun, damit Kinder sozial interagieren können, und das passt in diese Kategorie.

"Ashley größte Herausforderung sind Schmerz und Langeweile, alle anderen Überlegungen müssen dem gegenüber sekundär sein", schreiben Ashelys Eltern. "Ashelys Behandlung betrifft genau diese Hauptprobleme und wir glauben fest daran, dass sie diese Sorgen mildert und ihr lebenslange Vorzüge bringt."

Das Blog der Eltern über Ashley (in Englisch)

Bericht der Zeitung Seattle Post Intelligencer (in Englisch)

Bericht des ORF Mittagsjournals vom 5. Jänner 2007 mit Stellungnahmen aus Österreich (erfordert Windows Media Player)

In Österreich unmöglich?
In Österreich sei eine solche Behandlung rechtlich nicht möglich. Das erklärten Mitarbeiter des Instituts für Ethik und Recht der Medizin der Universität Wien in einem Bericht des ORF Mittagsjournals über "Ashleys Behandlung". Die Sterilisation von Menschen mit Behinderung sei seit 2000 in Österreich verboten, sagte die Juristin Maria Kletecka-Pulker.

Auch Institutsvorstand Ulrich Körtner hält diese Art von Eingriff in Österreich für nicht erlaubt und auch ethisch "einen Grenzfall", erklärte der Theologe im ORF-Radio. Zwar gebe es "Situationen, die man nicht immer unter allgemeinen Regeln fassen" könne. Aber "im Zweifelsfall" solle man einen solchen Eingriff "eher nicht" vornehmen, da dies auch nachhaltige Folgen für andere Menschen mit schwerer Behinderung haben könne, sagte Körtner.

5. Jänner 2007 / lhw-spu