Leben scheint so etwas Einfaches zu sein, jedoch ist das Leben für Menschen mit Behinderung immer mit speziellen Herausforderungen verknüpft. Und leider auch immer mit Fremdeinschätzungen, Vorurteilen und Bewertungen von außen.
Leben in der Familie
Der Platz jeden Kindes ist in seiner Familie, gleich, ob diese aus einem oder zwei Elternteilen besteht. Wo Vater und Mutter diese Aufgabe nicht wahrnehmen können, hat das Kind unabhängig von einer Behinderung ein Recht darauf, Liebe und Zuwendung in einer Adoptiv- oder Pflegefamilie zu finden.
Fast immer ist es ein langer, auch schmerzhafter Prozess, damit zurecht zu kommen, dass ein Kind eine Behinderung hat. Hoffnungen und Wünsche der Eltern werden enttäuscht, und das tut weh. Und oft müssen Eltern erfahren, dass sie ausgerechnet in dieser Zeit der Enttäuschung im Stich gelassen werden manchmal von nahen Menschen, oft auch von den Institutionen, die Eltern unterstützen sollten.
Zur Neuorientierung und auf dem Weg zu neuer Selbstsicherheit brauchen Eltern jede denkbare Unterstützung, damit sie ihrem Kind den notwendigen Lebensraum geben können: Kontakte mit anderen Eltern, um wieder Balance zu finden; fachliche Beratung, um den besonderen Bedürfnissen ihres Kindes entsprechen zu können; Frühförderung für das Kind, um seine Entwicklung systematisch zu unterstützen. Die Entwicklung, die bei einem nichtbehinderten Kind quasi von selbst verläuft, muss bei einem behinderten Kind angeregt und gestützt werden.
Behinderung hat nicht nur eine seelische, pädagogische und gesundheitliche Seite, sondern auch eine materielle. Familien mit behinderten Kindern entstehen aus vielen Gründen höhere Kosten: Weil Spielzeug anderen, qualitativ höheren Anforderungen entsprechen muss; weil vielleicht keine Nachbarn als Babysitter einspringen und bezahlte Hilfe notwendig ist; weil Heilbehelfe erforderlich sein können; weil der regelmäßige Weg zu einer Therapie höhere Fahrtkosten verursacht. Darum brauchen Familien auch finanzielle Unterstützung des Staates.
So wie andere Kinder haben behinderte Kinder, ohne Unterschied von Art oder Schwere einer Behinderung, das Recht, einen normalen Kindergarten und eine normale Schule an ihrem Wohnort zu besuchen. Dafür sehen die Schulgesetze entsprechendes Personal und Förderung vor, damit Kinder "mit sonderpädagogischem Förderbedarf" auch in der Regelschule die nötige Unterstützung bekommen. Aber auch wenn das Gesetz schon einen Schritt weiter ist, manche örtliche Situation ist noch einen Schritt hinter dem Gesetz: Hier müssen Eltern oft weiterhin mühsam um ihre Rechte kämpfen.
In außergewöhnlichen Situationen ist auch außergewöhnliche Unterstützung notwendig: Etwa wenn die Behinderung des Kindes sehr schwer ist, bei kinderreichen Familien, oder wenn sich Eltern trennen oder Mutter oder Vater alleine mit den Kindern leben. Ausländische Familien mit einem geistig behinderten Kind sind leicht aus dem Informationsfluss ausgeschlossen, wenn es darum geht, vorhandene Hilfen zu entdecken und in Anspruch zu nehmen.
Leben in Gemeinschaft
Leben ist immer Leben in Gemeinschaft. Entfernen wir ein Kind aus seiner Familie, aus der Gemeinschaft seiner Freunde, so entziehen wir ihm den Boden, in dem es wurzeln und wachsen kann.
Die Angebote der Lebenshilfe haben ein Ziel: Das Leben in der Gemeinschaft zu ermöglichen. Das erfordert ein unterschiedliches Maß an Unterstützung, ganz nach der Lebenssituation des Betreffenden. Während viele Menschen zur Gestaltung ihres Alltags nur wenig Hilfe brauchen, z.B. Unterstützung auf dem Arbeitsplatz oder jemanden, der einmal wöchentlich nach der Wohnung schaut, mag für andere der notwendige Rahmen intensiver gesteckt sein: Betreuung in einer Wohngemeinschaft, oder Beschäftigung unter kontinuierlicher Anleitung. Aber auch, bei schwerer Behinderung, Müdigkeit signalisieren zu können, sich aufzusetzen bei Bettlägrigkeit, alleine essen zu lernen, sind Hilfen zu individueller Lebensgestaltung.
Menschen mit geistiger Behinderung, lange Zeit vom Gesetz wie von ihren Mitmenschen entmündigt, haben in den letzten Jahren ein neues Selbstbewusstsein gewonnen. Sie haben gelernt und dafür gekämpft, für sich und ihre Freunde selbst zu reden: In Werkstatt-Konferenzen, in eigenen Versammlungen und in Vorständen von Vereinen wie der Lebenshilfe. Selbst vor den Vereinten Nationen, wo ein Wiener Selbstvertreter 1981 bei einem Vorbereitungskomitee für das Jahr behinderter Menschen für die Anliegen geistig behinderter Personen eintrat.
Bitte nehmen Sie an diesem Prozess teil. Persönliche Begegnung und Kennenlernen ist der beste Weg, sich ein Bild zu machen und Barrieren zu überwinden. Und Ihrem Gegenüber das Recht zu geben, für seine Rechte einzutreten.
Leben in kleinen Gruppen
Zwei Grundrechte gehören zu den fundamentalsten menschlichen Ansprüchen: Die Achtung der persönlichen Sphäre und des individuellen Lebensraums. Bei Menschen, die kontinuierlich auf Unterstützung und vielleicht sogar persönliche Pflege angewiesen sind, ist die Gefahr besonders groß, dass ihre Intimität verletzt wird. Kleine, überschaubare Lebenseinheiten sind darum unerlässlich für ein Leben in Anstand und Würde.
Menschen haben vielfältige Lebensweisen. Sie wohnen alleine, zu zweit, in Gemeinschaft mit einer Familie oder mit Freunden. Arbeit verläuft dann befriedigend, wenn dabei Individualität anerkannt wird und man sich nicht abstrakten Organisationen unterordnen muss. Das Dorf, die Gemeinde, die Stadt bieten den Raum, in dem soziale und ökonomische Bedürfnisse erfüllt werden können. Gleiches muss in der Arbeit mit behinderten Menschen verwirklicht werden. Die Organisationsstrukturen der Hilfe müssen sich den menschlichen Bedürfnisse anpassen, nicht der Mensch der Struktur.
Solange Kinder und Jugendliche, oft auch noch Erwachsene, mit ihren Familien leben, bietet die Lebenshilfe Unterstützung zur leichteren Organisation des Alltags:
- Elterngesprächsgruppen, um Trost, Mut und praktische Erfahrung zu finden.
- Seminare für Geschwister, damit sie sich damit auseinandersetzen können, dass ihr Bruder oder ihre Schwester geistig behindert ist. Denn es hilft schon sehr, Menschen mit ähnlicher Erfahrung zu finden.
- Beratung, die bei Bedarf psychologische, pädagogische, rechtliche und finanzielle Hilfe vermitteln kann.
- Vorträge und Seminare, um dazuzulernen und um Sorgen abladen zu können. Unsere Zeitschrift "Mitmachen" bietet Eltern und Geschwistern Service zum Alltag.
Aber während es hinreichend Beispiele und Wissen gibt, wie Familien wirkungsvoll gestützt werden können, fehlt es an der Organisation und Finanzierung solcher Dienste. Nur wenn diese Hilfen spontan abrufbar und verlässlich sind, können sie der Familie wirksame Unterstützung bieten. Langfristig kann dadurch größerer finanzieller Aufwand für Vollzeit-Einrichtungen vermieden werden - aber dieses Verständnis wächst bei der öffentlichen Hand nur langsam.