Kinder, die mit Trisomie 13 geboren wurden, haben bestimmte Merkmale, auc die ein Arzt zumeist schnell aufmerksam wird.
Einige dieser Merkmale beeinträchtigen nicht das Leben des Kindes, sind aber hilfreich bei der Erstellung einer komplexen Diagnose. Einige dieser Kinder haben Komplikationen, die lebensbedrohend sein können. Es ist wichtig zu wissen, dass die Beschreibung eines Syndroms sämtliche Merkmale umfasst, die möglicherweise auftreten können, aber dass nur wenige Kinder mit einer Trisomie 13 tatsächlich alle klinischen Symptome haben.
Kinder mit Trisomie 13 haben bei der Geburt oft ein geringeres Körpergewicht und häufig einen kleinen Kopf. Kurz nach der Geburt können mit Ultraschall oft Fehlbildungen des Gehirns festgestellt werden. Dies kann mit Auffälligkeiten der Gesichtszüge verbunden sein (z.B.engstehende Augen). Bei etwa 50% der Kinder mit Trisomie 13 tritt Spina Bifida in unterschiedlicher Ausprägung auf; oft treten auch Herzfehler auf.
Wenn Trisomie 13 diagnostiziert wurde, steht meistens zunächst die Überlebensprognose des Kindes im Vordergrund. Die medizinischen Komplikationen, die mit dem körperlichen Zustand einhergehen, lassen es unwahrscheinlich erscheinen, dass das Kind die frühe Kindheit überlebt. Den Eltern wird erklärt, dass ihr Kind nicht lebensfähig ist. Kinder sind jedoch keine Statistiken. Fakten und Daten, die von Vereinigungen wie zum Beispiel S.O.F.T. zusammengetragen wurden, ergeben mehr Kinder, die das erste Lebensjahr überleben, als in der medizinischen Literatur angenommen wird. Es sollte nicht vergessen werden, dass das Baby bereits einen starken Lebenswillen bewiesen hat, indem es geboren wurde!
Wenn keine lebensbedrohlichen Umstände bestehen, können keine genauen Voraussagen über die Lebenserwartung des Kindes gemacht werden.
Die Lage der Familien von Kindern mit Trisomie 18 oder 13 ist ungefähr gleich. Zuerst muss sich die Familie mit der geringen Überlebenschance ihres Kindes abfinden und dann mit der Aussicht auf eine vielfältige Behinderung, falls das Kind überlebt. Die meisten Familien haben gemischte Gefühle und verschiedene Ansichten darüber, was das Beste für ihr Kind ist.
Eine ständige Unterstützung, die es erleichtert, die Unsicherheit der Situation zu akzeptieren, ist für die Eltern in dieser Zeit von großer Wichtigkeit. Das Ärzte- und Pflegeteam sollte die schwierige Aufgabe wahrnehmen, diese Unterstützung zu bieten. Und den Eltern zu helfen, mit dem Paradox zurechtzukommen, sich gleichzeitig sowohl auf den möglichen Tod, als auch auf die Möglichkeit des Lebens ihres Kindes vorzubereiten.